pku联盟(pku联盟会长赵宁)

PKU联盟：苯丙酮尿症患者的温暖家园

PKU联盟，一个由患者家属赵宁女士在2013年创建的民办非企业组织，如一道暖阳照耀在中国12万至15万的PKU患者群体中。这个联盟不仅是为患者提供服务的平台，更是一个充满爱与关怀的大家庭。

一、组织全貌

核心服务：PKU联盟多重关怀并行，特食供应保障是重中之重。其“千林宝贝”项目及其他特食援助计划，如及时雨滋润患者心田。除此之外，联盟还提供心理疏导、专业技能培训及就业支持。正因如此，他们在2015年荣获北京市3A级社会组织的评价。

国际交流：赵宁会长不仅在国内积极奔走，还将视野拓展至国际。2015年，她曾远赴美国加州，与当地的PKU患者交流护理心得，为中国的患者护理带来国际的视角和新的启示。

二、赵宁会长的倡导工作

在赵宁会长的引领下，教育平等成为PKU联盟的重要倡导方向。赵宁会长深知教育对于PKU患儿社会融入的重要性，因此她积极推动患儿融入普通学校，让每一个孩子都能享受到公平的教育资源。

赵宁会长还通过媒体采访、高校合作等方式提升社会对PKU的认识和关注。她与陈经纶中学等学校的公益项目合作，让更多的人了解到PKU患者的生活和挑战。

三、当前的挑战

尽管PKU联盟在多方面取得了显著的成果，但PKU患者仍面临着特食短缺的问题。如2020年，因政策调整导致的营养粉停产危机，让许多患者的生活陷入困境。对此，联盟持续发出呼吁，希望和社会各界共同努力，确保特食的稳定供给，为PKU患者带来生的希望。

赵宁女士及其团队的工作充满了无私与爱心，她们为PKU患者群体所做的努力，不仅改变了患者的生活，也温暖了每一个读者的心。希望更多的人能够关注这个群体，为他们的生活和未来献出爱心和力量。