渐冻人蔡磊称已在准备身后事

【生命之光与暗夜之舞】：蔡磊的坚韧之旅

一、病魔侵袭与生命的倒计时

自蔡磊在2019年被确诊患上渐冻症以来，他的身体状况持续恶化。今日，他的身体已遭受严重肌肉萎缩的侵袭，仅余部分手指能自由移动，日常生活完全依赖于他人的照料。医生曾预估他的生命期限仅为两到三年，然而他却以无比的毅力与病魔抗争了超过五年。自2025年1月起，蔡磊公开宣告已进入生命的倒计时阶段，每日都在与家人的陪伴中感受着时间的流逝。

二、身后事的细致筹备

面对生命的终点，蔡磊早已做好了准备。他签署了详尽的遗嘱，涵盖了财产分配、慈善信托的设立以及企业接班人的选定。他明确要求在他离世时，应以尊重与体面的方式告别，不穿睡衣，以此表达对生命的尊重。他已签署了遗体捐赠协议，将脑部和脊髓组织捐赠用于渐冻症研究。他还积极推动建立全球最大的渐冻症患者科研平台，联合千余名患者捐赠病理样本，以期能为未来的研究提供宝贵的资源。

三、不屈的抗争与公共行动

回顾蔡磊的抗争历程，令人敬佩。早在2018年，他出现早期症状时，曾被误判为工作疲劳。而在2019年确诊后，他毅然辞去京东副总裁职务，全心投入治疗。在2020年，他发起“冰桶挑战2.0”，重新唤起公众对渐冻症的关注。他投入个人资产，包括房产和股票，支持药物研发，并联合哈佛大学的科学家团队加速药物的临床试验。他与妻子通过直播带货、出版自传等方式筹集研究资金，展现了他坚韧不拔的精神。

四、深远的社会影响与不朽的精神遗产

蔡磊的斗争不仅仅是他个人的战斗，更是他为整个渐冻症群体所做出的努力。他创建了患者信息交流平台，为全球渐冻症家庭提供医疗资源和心理支持。他的故事和“向死而生”的抗争态度，使他成为罕见病群体的精神象征。他坦言：“纵使不敌，也绝不屈服。”截至2025年3月，尽管蔡磊的医疗团队仍在寻找实验性治疗方案，但他已完全接受死亡的现实，他希望自己的经历能为后来者点亮一盏灯，这是他给予世界的不朽遗产。

在蔡磊的生命之旅中，他如同一道照亮暗夜的光，用他的坚韧和勇气为后来的行者指引方向。他的故事激励着我们，让我们明白即使面对生命的终点，我们也能以无畏的态度和坚定的信念活出真我。