世界多发性硬化日八成患者被误诊期待没有障碍的世界

北京，这个充满生机和活力的城市，于2014年5月27日迎来了一场特殊的盛会。来自全国各地的多发性硬化症和视神经脊髓炎患者齐聚一堂，共同庆祝即将到来的世界多发性硬化日。这一天，他们共同开启了名为“没有障碍的世界”系列活动。这不仅是一场病患间的交流会，更是一次心灵的洗礼和康复的起点。

活动现场，北京医院神经科主任、中国协和医科大学的博士生导师许贤豪教授为患者们带来了多发性硬化症前沿研究的知识讲座。他用生动的语言和丰富的案例，向病友们详细解读了多发性硬化症的成因、症状及治疗方法。他还分享了多年来自己的研究和临床心得，为患者们带来了康复的希望和信心。讲座现场，病友们积极参与讨论，彼此分享抗病心得和经验，互相鼓励和支持。

活动还开展了病友会互助心理辅导和康复训练培训，帮助患者们调整心态，积极面对疾病。“与爱同行”主题影展也在北京798艺术区拉开帷幕，通过影像作品展示了患者们的坚韧和毅力，传递了爱与希望的力量。

多发性硬化症是一种神经系统疾病，由于免疫系统过于活跃而攻击神经系统，导致脊髓、大脑及视神经损害。该病易发于15岁至40岁的青壮年人群，尤其是女性患者居多。国际多发性硬化联盟自2009年起，将每年的5月一个星期三定为“世界多发性硬化日”。

今年世界多发性硬化日的主题是“没有障碍的世界”。这不仅意味着患者们希望在生理层面能够无障碍行走于地铁、公交、博物馆、商场等公共设施，更意味着他们渴望能够顺利融入社会的各个方面，不受歧视，能够像常人一样参与政治和经济生活。

许贤豪教授强调，由于多发性硬化症的多样性和隐蔽性症状，以及媒体和社会的关注度不高，很多医生对此病了解不足，容易错诊和误诊。他提醒广大年轻人，尤其是女性，如果出现四肢麻木、僵硬、抽搐等症状时，应高度警惕多发性硬化的可能性，及时到正规医院进行检查。他还特别提醒患者要正确区分视神经脊髓炎和多发性硬化症，两者的病程、实验室检查和神经影像学特点都有所不同，治疗方式也有所区别。

若初期未能正确诊断和治疗的多发性硬化症，病情会逐步恶化，影响患者的情绪和日常生活。早期诊断和治疗至关重要。让我们共同努力，为多发性硬化症患者创造一个“没有障碍的世界”，让他们能够像正常人一样生活、工作和社交。许贤豪医生介绍说，多发性硬化症的治疗目前分为两个阶段。在急性发作期，患者需要接受激素冲击治疗以缓解呼吸困难、全身瘫痪等严重症状；而在病情缓解期，则通过长期使用的干扰素来治疗以控制疾病的进展。干扰素这一治疗手段主要依赖进口，价格昂贵且尚未纳入医保范围，导致普通患者每年需要承担大约10万元的费用，再加上其他治疗费用和康复费用，总费用高达20万左右，这对于一般家庭来说无疑是一笔沉重的经济负担。

除了身体上的病痛和经济压力，患者的心理健康问题也不容忽视。情绪不稳定、经济压力导致的心理压力以及融入社会困难等因素，使得多发性硬化患者的自杀率远高于常人。

于雷，作为多发性硬化之家的发起人，也是一位多发性硬化症患者。他回忆起自己17岁发病时的无助和迷茫，深知患者在这个过程中的艰辛。他和一些活跃的病友一起建立了病友会，旨在通过网络平台让病友之间实现自助和互助。他们与专家、理疗康复专家、公益组织等建立联系，为病友提供治疗建议和康复指导，努力争取社会各界的必要资助，并为患者提供心理辅导和就业指导等服务。

与此国际多发性硬化联盟作为一家设立于英国的公益组织，致力于提高社会对多发性硬化症及其患者的关注度，资助相关的科学研究，并帮助各地的分支机构开展自助和互助活动。自2014年5月5日起，该联盟在其网站上设置了一个名为“许愿墙”的板块，向全球的230多万多发性硬化症患者征集名为“希望有一天”的梦想。这个联盟的行动旨在为多发性硬化症患者带来更多的关注和希望。

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